Svår epilepsi påverkar hela livet

Svår epilepsi påverkar de drabbades dagliga liv.
– Om det inte varit för epilepsin uppfattar dessa personer själva att de hade varit annorlunda som personer, säger Helena Gauffin som forskat om epilepsi hos unga vuxna.

Varför blev du intresserad av ämnet?

– Jag är uppvuxen med en kompis som har epilepsi, det har nog påverkat. Som läkare träffar jag många unga vuxna som ofta har svår epilepsi. Jag har sett hur det påverkar livet.

Vad handlar avhandlingen om?

– Om konsekvenser av epilepsi hos unga vuxna, de över arton år. Jag har tittat på hur behandlingen fungerar under lång tid och olika parametrar, som självkänsla, känsla av sammanhang, språk, hur det är att leva med epilepsi och kognitiva funktioner. De personer som ingår i studien har svårbehandlad epilepsi.

Vilka är de viktigaste resultaten?

– I den första studien undersökte vi vilken effekt behandlingen hade haft efter fem års uppföljning. Under denna tid fann vi inte någon egentlig förbättring. Trots att det kommit nya mediciner är de inte så mycket effektivare än gamla behandlingar. Denna studie gjordes i början av 2000-talet så nya behandlingsmetoder har tillkommit sedan dess och dessa har vi inte studerat.

– De som har svårbehandlad epilepsi upplever att sjukdomen påverkar hela livet och hela personen. De har också sämre språkfunktion. Hjärnan kompenserar för försämringen genom att omfördela funktioner till andra områden. Minnessvårigheter är ett stort problem, lika stort som anfallen, som det ändå finns mediciner mot.

Vad överraskade dig?

– Att epilepsin påverkar de unga vuxnas liv så mycket och upptar en så stor del av livet. Nya behandlingsmetoder behövs för att kunna ge effektiv behandling till fler personer.

Vem har nytta av dina resultat?

– I förlängningen hoppas jag att personer med epilepsi ska ha nytta av att deras situation uppmärksammas. Vi vill få fram att gruppen unga vuxna med svårbehandlad epilepsi finns i det tysta och behöver hjälp, även i skolan. Detta är ett område som behöver beforskas vidare.

Gunilla Nordin