Epilepsy in young adulthood: medical, psychosocial and functional aspects

Yngre vuxna med epilepsi : medicinska, psychosociala och funktionella aspekter

Epilepsi kan drabba alla åldergrupper, men många insjuknar som barn eller tonåringar. Epilepsi kan bero på olika orsaker och symptomen är därför skiftande för olika personer. Att leva med epilepsi innebär inte bara risk för epileptiska anfall, utan personer med epilepsi kan även drabbas av andra svårigheter till följd av sjukdomen. Kognitiva funktioner, d.v.s. minne, koncentrationsförmåga eller simultankapacitet kan påverkas, men det är även vanligt med depression eller oro vid epilepsi. Att få diagnosen epilepsi kan innebära svårigheter i vardagen såsom inskränkt frihet, om man inte längre kan köra bil.

Denna avhandlings mål är att: 1) Att studera medicinska aspekter som anfallsfrekvens och biverkningar av läkemedel i en 5- års uppföljning av unga vuxna med epilepsi. 2) Att studera psykosociala aspekter, genom att mäta livskvalitet, självkänsla och känsla av sammanhang ( SOC) i en 5-års uppföljning av unga vuxna med epilepsi. 3) Beskriva konsekvenser av att leva med epilepsi och upplevda minnes svårigheter. 4) Att undersöka kognitiva funktioner vid olika typer av epilepsi, exemplifierat av språk, dels med neuropsykologiska metoder, dels med funktionell magnetkamera, samt undersöka samband mellan dessa resultat och patienternas symptom.

I 5-års uppföljning av 97 unga vuxna fann vi att 21.6 % bedömdes ha tillfrisknat under perioden och använde inte längre läkemedel. I den övriga gruppen hade 42.1 % haft minst ett epileptiskt anfall det senaste året. Under denna tid har flera olika nya epilepsiläkemedel introducerats i Sverige. Vi fann dock ingen förbättring av anfallssituationen, och inte heller av antalet upplevda biverkningar. Kvinnor hade förskrivits nya epilepsiläkemedel i större grad än män, men hade inte bättre effekt av behandlingen än män. Det är därför angeläget att man fortsätter att utveckla nya behandlingsmetoder vid epilepsi i framtiden, då många personer med epilepsi fortfarande har en otillfredsställande situation. Patienterna besvarade också frågeformulär för analys av livskvalitet, självkänsla samt begreppet SOC, som innebär känsla av sammanhang. SOC mäter hanterbarhet, meningsfullhet och begriplighet vid olika livssituationer och anses vara ett viktigt mått för att främja hälsa i framtiden. Personerna i studien hade normal livskvalitet, medan de personer som hade hög anfallsfrekvens eller kognitiva biverkningar av läkemedlen hade en sämre livskvalitet än de övriga. Under 5 års-perioden hade en försämring skett av personernas självkänsla samt även av deras känsla av sammanhang. Det fanns ett samband mellan hög anfallsfrekvens och biverkningar av läkemedel samt låg självkänsla. Vid analys av resultaten för SOC såg man inte lika tydliga samband med epilepsirelaterade faktorer. Att ha låg självkänsla eller låg känsla av sammanhang innebär lägre kapacitet för att möta svårigheter i framtiden.

Den tredje studien genomfördes för att ge en djupare förståelse för vad det innebär att leva med epilepsi med självupplevda minnesproblem. Vi genomförde gruppintervjuer med unga personer med dessa symptom, de flesta deltagarna hade svårbehandlad epilepsi. Resultatet av intervjun analyserades därefter i detalj och påvisade 4 olika aspekter. a) Epilepsi påverkar hela personen. Försökspersonerna förmedlade att epilepsi påverkade hela personen, om det inte varit för epilepsi, hade de varit annorlunda som personer. Epilepsi medförde svårigheter att utvecklas, utnyttja sin fulla potential och att uppfylla sina drömmar. b) Epilepsi påverkar det dagliga livet. Minnes och språksvårigheter påverkar livet dagligen och är konstanta till skillnad från de epileptiska anfallen. Strategier för att kunna hantera problemen var fasta rutiner, skriva anteckningar, tala högt för att memorera och använda mobiltelefonens funktioner. c) Epilepsi påverkar relationer. Deltagarna upplevde att epilepsi påverkar relationer till både familj och vänner dels beroende på anfall, men även beroende på minnessvårigheter. d) Att möta okunskap is samhället. Många beskrev att det finns en stor okunskap om epilepsi i samhället och upplevde sig ofta ensamma om sina symptom.

I den fjärde studien undersökte vi unga vuxna med fokal epilepsi, med generaliserad epilepsi samt friska frivilliga personer med avseende på språkfunktion. Både neuropsykologisk undersökning och funktionell magnetkameraundersökning (fMRI) med språktest ingick. Med fMRI bedömer man vilka delar av hjärnan som är aktiva när man genomför uppgifter, som i denna undersökning gick ut på att läsa meningar och ordgenerering (räkna upp ord på en bestämd bokstav). Livskvalitet samt självkänsla undersöktes också. Studien visar att personer med både fokal och generaliserad epilepsi har sämre språklig förmåga än friska frivilliga. De viktigaste faktorerna som påverkar språkförmågan vid epilepsi är att insjukna vid låg ålder och att ha kort utbildning, men även antalet konvulsiva anfall och användning av vissa läkemedel påverkar. För personer med fokal epilepsi fann vi ett samband mellan språkförmåga och självkänsla, men livskvalitet påverkas inte av den språkliga förmågan. fMRI undersökningen visade aktivitet i andra områden i hjärnan för personer med epilepsi jämfört med de friska frivilliga. Hos personer med fokala anfall från vänster hjärnhalva ses ökad aktivitet i det område som kallas gyrus cinguli samt i insula på vänster sida vid läsning. Detta tolkas som en omfördelning (reorganisation) av funktionerna, eller ett tecken på att uppgiften är svår. Vid generaliserad epilepsi sågs nedsatt utsläckning av aktivitet i vänster tinninglob vid ordgenerering, som vi bedömer kan störa normal språklig funktion. Det är viktigt att bedöma språklig förmåga hos personer med olika typer av epilepsi för att finna även lättare nedsättning av språkförmågan som kan ha betydelse för framtiden.

Epilepsy in young adulthood: medical, psychosocial and functional aspects