Den fysiska lärmiljön är ett uppdrag för hela skolan, från huvudman och rektor till vaktmästare och lärare, vilket illustreras med tydliga symboler vid de olika uppgifterna i boken. En användbar vägledning genom ett arbete som aldrig tar slut, skriver Monika Mattsson i en recension.

Världen vänds upp och ner när ens barn drabbas av PANS. Katrin Pettersson fick en om­välvande ny livs­uppgift – att koordinera stödgrupper för andra drabbade. Även sonens skolresurs Emma Sjöberg fick en ny inriktning på liv och karriär.

Sista kvällen i badparadiset personlighetsförändrades Gunilla Gerlands son framför hennes ögon. En mardrömsresa tog vid. Samtidigt var flera av världens främsta autismforskare ute på en resa mot samma mål, på jakt efter ett namn för något ännu okänt. Historien om den nya diagnosen PANS rör inte bara vissa ­familjer, forskare, skolor och stödgrupper – den…

Från fungerande småbarnsfamilj till totalt kaos på en halvtimme. Specialläraren Emelie von Bothmer berättar om snart tre års kamp för sonen Sixten, som fick ­plötsliga symtom som ingen inom vare sig vård eller skola förstod. Men ett halvår senare fick han diagnosen PANS.

Vad som började som en vanlig förkylning landade i en personlighetsförändrad tioåring med ­separationsångest och social fobi. Fyra år senare har Ruben hittat ­tillbaka till livet tack vare ­kämpande föräldrar, en förstående skola och en PANS-diagnos.

Plötsligt, i en mataffär, fick femåriga Hedda ­spasmer. Sedan följde flera nya symtom och flera svek från vården. Men ett streptokockprov och idogt faktasökande föräldrar ledde slutligen till rätt läkare och ett åtgärdsprogram i skolan.

Elisabeth Fernell och Mats Johnson är knutna till Gillbergcentrum och utgör den medicinska frontlinjen när det gäller PANS.

”Lyssna på föräldrarna och gissa aldrig. Det kan nämligen vara fullkomligt livsfarligt.” Det budskapet vill Birgitta Aupeix skicka till skol- och vårdpersonal efter att i 15 år ha kämpat för att dottern Amandine skulle bli förstådd och få hjälp för sina svåra symtom i sjukdomen PANS.

Hur utvecklar vi språket hos barn med kognitiva funktionsnedsättningar? De australiska kommunikationsböckerna PODD samlar användbara ord och symboler och följer ­barnens språkutveckling över tid.

Där ”PANS-föräldrar” känner att de fått svaren fortsätter PANS-forskarna att ställa frågorna. Professor Susanne Bejerot, en av de ledande experterna på PANS, förklarar vilka vetenskapliga utmaningar som återstår.

Supported Education är en rehabiliteringsmetod som syftar till att stödja unga med erfarenhet av psykisk ohälsa att välja, skaffa och behålla utbildning. Nu har metoden sammanställts i en bok som fokuserar på praktiska verktyg och övningar. Läs mer och ladda ner boken utan kostnad här (e-bok).

Tema: Sällsynta funktionsnedsättningar.