Att göra det omöjliga möjligt
Inom habilitering och rehabilitering är det vanligt att man påstår att en person förr eller senare inte kommer längre i sin utveckling, att man har nått sitt tak eller har kommit till en platå, säger forskaren Lisbeth Nilsson. – Jag känner en irritation när någon pratar på det sättet: jag menar att det går, bara man hittar rätt sätt att göra det på.
Lisbeth Nilsson
Född 1950
i Helsingborg
Lunds universitet,
2007-03-09
Hur blev du intresserad av ämnet?
– Det var genom mitt kliniska arbete som arbetsterapeut i ett habiliteringsteam i Gällivare. I Boden fanns det en tillverkare av elrullstolar, BodenRehab, som i mitten på 80-talet tillverkade en liten elrullstol för barn som vi fick prova och använda inom barnhabiliteringen och träningsskolan i Kiruna. En pojke på skolan, som fått konstaterat i en diagnos när han var bebis att han hade bindväv där hjärnhalvorna egentligen skulle finnas, lärde sig att köra elrullstol i skolmiljön efter sex års träning. Han lärde sig navigera – inte skickligt – men han kunde köra ut och in i olika rum om han exempelvis hörde någon skratta i ett annat rum och blev nyfiken. Den här pojken hade även nedsatt syn, han var i stort sett blind, och kunde bara skilja på ljus och mörker – och han kunde ändå lära sig köra elrullstol. Jag brukar säga att han är min ledstjärna, att det var han som satte mig på spåret.
Vad handlar avhandlingen om?
– Avhandlingen bygger på resultat från projektet Köra för att Lära som pågått sedan 1993 och som handlar om träning i elrullstol. Men på ett djupare plan handlar projektet egentligen om hur man kan göra omöjliga saker möjliga och hur det är möjligt att stötta andra och sig själv att bryta igenom tak som man har satt för sin egen utveckling eller tak som man tror finns för andra. Det handlar om hur man bär sig åt för att lyfta sig över platåer. Jag har tittat på funktionshindrades utvecklings-förmåga när det gäller att använda styrspak för att manövrera en elrullstol, och kommit fram till en teori om vilka förutsättningar som krävs för att kunna göra det omöjliga möjligt. En viktig tanke i mitt arbete har varit att man måste stötta den pågående processen hos den person som man jobbar med. När jag har jobbat med andra arbetsterapeuter, lärare, elevassistenter eller personal på dagcenter har jag upplevt att vi ofta har för bråttom. Vi är så ivriga att snabbt få fram resultat och är ivriga med att ge instruktioner: gör så, tryck där – på så sätt får vi lydiga soldater som inte går igenom processen själva och blir självständiga. Jag träffade bland annat en vuxen man som inte kunde prata, han var helt hjälplös och vände sig hela tiden till personalen och väntade på vad de skulle göra eller säga. Jag fick börja från början med min träning eftersom jag ville att han själv skulle utforska vad han kunde göra och få honom att inse att det är han som bestämmer. Jag har försökt undvika att ge instruktioner, min önskan har varit att få allt ifrån spädbarn till gamla människor att själva komma underfund med hur saker och ting fungerar, och om de kör fast – hur de ska göra för att komma loss. Min träningsidé bygger på resonerande, att man ska bli självständig och själv kunna förstå och förutse konsekvenser av sitt handlande, vilket är nödvändig för att kunna uppnå sina mål. Personer med funktionshinder behöver ett annat tempo, och det kan vara svårt att i arbetet med dem dämpa sin fart och anpassa sig, men om man gör det och får igång ett samspel och stöttar i processen kan det plötsligt hända underverk.
Vad är resultatet och dina viktigaste slutsatser?
– Det viktigaste är att man tror på det man gör och att man är motiverad och inte ger sig så fort det ser ut som om det inte går. I avhandlingen pratar jag om vikten av responsivitet, det vill säga att uppnå ett ömsesidigt samspel med den man jobbar med, och att kommunicera med personer med funktionshinder på en nivå som de klarar av. Det är viktigt att möta och förstå varandra kommunikativt, med exempelvis ögonkontakt, och möta människor i den fas där de befinner sig i sin utveckling för tillfället. Det är också av stor vikt att man har rätt verktyg och att verktygen är förutsägbara och användbara. Säg att du arbetar med en dator där tangent a plötsligt skriver ett f – då är inte verktyget förutsägbart längre, om man ska lära sig ett verktyg där man inte kan se ett mönster blir det oförutsägbart och man ger upp. Det behövs antingen en instruktionsbok, och om man inte kan läsa behöver man en annan slags vägledning som beskriver hur mönstret ser ut så att man kan prova på egen hand. Man måste vara uppmärksam på var och ens förutsättningar och möta individer på den nivå de befinner sig på, så att det blir möjligt att komma vidare i processen – det är det lärande handlar om.
Hittade du något under arbetets gång som överraskade eller förvånade dig?
– Ja den kapacitet som finns hos typiskt utvecklade spädbarn. För att få svar på vid vilken ålder det är bra att börja med träningen gjorde jag en studie med normalutvecklade spädbarn. Jag studerade sjutton spädbarn som var mellan tre och tolv månader. En flicka som bara var tre månader förstod ganska snabbt att styrspaken fick stolen att röra sig och efter mindre än trettio minuter kunde hon köra, stanna upp, titta runt och köra igen. Det som är stimulerande med att använda styrspaken är att det händer något som påverkar hela kroppen och förändrar din plats i rummet. Det är en stor upplevelse för personer med funktionshinder som ofta skjutsas, lyfts och bärs – att det händer något fast ingen annan är nära. Spädbarn har också en förmåga att förstå och uppfatta denna relation mellan orsak och verkan – det hade jag aldrig trott. Jag har även studerat gående barn i tio till tolvårsåldern med autism och ADHD. I elrullstolen tränade de koncentration, uppmärksamhetsförmåga, simultankapacitet, att kunna förutse konsekvenser och planera. De barnen såg inte på elrullstolen som något nedsättande hjälpmedel utan snarare som ett fordon som de måste öva på för att bli skickliga att hantera. Under arbetet med de barnen som hade gångförmåga förändrades träningen med elrullstolen och jag insåg att träningen egentligen är ett slags hjärngympa.
Vem har nytta av dina resultat?
– Primärt personal inom habilitering och särskola, men jag ser även möjligheter att använda resultaten inom socialt arbetet och min teori om ”lyft över platåer” kan även vara användbar i affärsverksamhet där man funderar över karriärutveckling. Landsting, kommuner och skolor skickar iväg folk på kurser för att lära sig nya metoder, men det är inte så konstigt att det inte ger resultat när man inte får den inlärning som man behöver. Ska man lära ut nya metoder är det bäst om en person får lära sig metoden grundligt och sedan bli handledare åt sina kollegor.
Hur tror du att dina resultat kan påverka arbetet i skolan?
– Jag skulle önska att elever på särskolan kunde få tillgång till den här träningen, för jag tror att träning under en kortare period kan sätta igång processer som ger utvecklingen en skjuts framåt. Små barn med funktionshinder som provade styrspaken och elrullstolen fick en idé om förflyttning som innebar att de fick impulser till andra försök att röra sig; genom att rulla, hasa, krypa eller gå med en gåstol. När jag tränade med elrullstol med barn med ADHD och autism kunde jag se att de fick en möjlighet att samla ihop sig själva och fokusera, de sökte sedan andra aktiviteter som kunde ge dem samma upplevelse. Att snurra mycket i en gunga eller hoppa hopprep kunde få ett av barnen att fokusera mer och undvika att befinna sig i kaos – för i kaos har man inte tillgång till sina resurser. En person som kastar sig på golvet i vrede har ingen tillgång till sin förmåga – ilska och vrede blockerar totalt. Något som var bra med min träning var att det var svårare att kasta sig på golvet från elrullstolen eftersom bordet med styrspaken var i vägen, jag kunde hålla i armar och ben och säga till barnet att lugna ner sig och förklara att det inte går om man blir arg – då gick det ganska bra att samla sig och komma tillbaka. Har man redan kastat sig på golvet är det jättesvårt att bryta, och med papper och penna är det hopplöst – träning med elrullstol är så befriad från skoluppgifter. En pojke med synnedsättning och djup utvecklingsstörning fick sätta sig i elrullstolen och snurra lite innan han skulle göra något som krävde hans uppmärksamhet, eftersom det höjde vakenhetsgraden. Egentligen är det vad träningen handlar om: att höja vakenhetsgraden och förbättra koncentrationen och uppmärksamheten så att man kan uppfatta konsekvenser och få tillgång till sin förmåga på ett annat sätt. Så fungerar det ju för alla: när vi är utmattade och trötta fungerar ingenting. Sammanfattningsvis vill jag säga att det finns vägar att få medvetenheten att växa även om det ser omöjligt ut från början – och det är hoppingivande tycker jag.