Girls with social and/or attention impairments

Abstrakt

På 1980-talet började jag, som barnpsykiater, fundera över om flickor med kamratproblem och socialasamspelssvårigheter kanske ofta hade autism utan att få korrekt diagnos. Tillsammans med min handledaregenomförde jag en mindre fallstudie av 6 flickor som bekräftade mina misstankar. Jag planerade sedanmin fortsatta forskning med detta som utgångspunkt. Vid denna tid fanns ännu mycket begränsadforskning om flickor med tidigt debuterande psykiska problem. Framför allt saknades information omflickor med autism och ADHD. Min huvudstudie inriktades därför mot dessa grupper.Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit tillundersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter medsocial interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade iallmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade ocksåtidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitteradestill Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologiskundersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälftenav dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hadeADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hadefått mostvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av denoro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornassvårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifikaanpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårtfunktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, påläkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem,som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden somjag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter).Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska ochutvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar,motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivssvårigheter var regel i båda grupperna, även omautismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD.Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade avsociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kalladenormalvariationen.Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifieradessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk felutveckling . Vi utgick då från ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), ettscreeninginstrument för autismspektrumstörningar som tagits fram genom forskning vid vår institutionoch som nu är det mest välundersökta av alla screeninginstrument avseende autism i världen. Vi lade tillett antal frågor som vi kliniskt bedömde skulle vara värdefulla för att fånga upp flickor med autism. Vijämförde våra flickor i huvudstudien med pojkar med motsvarande klinisk diagnos (och flickorna utankända problem). Ett litet antal flick-specifika symptom framkom, men, på det hela taget var originalASSQ lika bra eller bättre än summan av de nya frågorna. Delstudien var värdefull framför allt för attden ytterligare validerade ASSQ, men också för att den tydde på att tre eller fyra flick-frågor bör läggastill originalversionen för att, om möjligt upptäcka autism hos flickor tidigare än vad som idag är fallet.Sammantaget tyder resultaten från mina studier på att flickor med autism och ADHD ofta antingen heltmissas eller feldiagnostiseras inom barnsjukvården (inklusive inom barn- och ungdomspsykiatrin).Resultaten antyder också att det finns risk för att deras betydande samsjuklighet bagatelliseras. Detta är mycket allvarligt eftersom det numera finns effektiva behandlingsmetoder både vid autism och ADHD(och väldokumenterade interventioner vid/för de svårigheter som så ofta förekommer i tillägg till grunddiagnosen ). Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, socialainteraktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter ärmycket stort.

Girls with social and/or attention impairments

Background: This study set out to increase knowledge about the clinical presentation, impairment level, associated problems, and screening/identification of girls coming to clinics with non-specified social and/or attention deficits. Material and methods: An in-depth case study of six girls presenting to clinicians with social deficits had showed that they all met criteria for autism, in spite of the fact that this diagnosis had not previously been considered. This led to the planning of a much … merbigger study including in-depth assessment of one hundred girls referred for social and/or attention/academic problems and a matched group of sixty girls from the community. The clinical assessments were all performed by the author and a small group of paramedical colleagues, consisting of neuropsychologists, educationalists, physiotherapists, and a social worker. A new autism spectrum screening instrument (the ASSQ-REV, an expanded version of the well validated autism screening tool ASSQ) aimed at identifying girls with previously unrecognised features of autism was developed and tested among school age girls from the Clinic group, and among matched Clinic boys and Community girls. Results: The main results indicated that when girls present with impairing social and/or attention deficit problems, they usually (in more than ninety per cent of the cases) have autism spectrum disorder (ASD), attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) or both. Community girls meet criteria for such disorders only in a few per cent of all cases. Parents had usually noticed deviant development or behavioural problems before child age three years, and 47% had consulted a professional before age four (without being adequately helped or understood). The mean child age for a main diagnosis of ASD or ADHD was 8.8 years and 13.0 years, respectively. Clinic girls with ASD usually have co-existing symptoms of ADHD, amounting to full clinical diagnostic status, and at least one of four Clinic girls with ADHD show autistic traits. The ASD and ADHD groups had the same high rates of psychiatric comorbidity, including oppositional defiant disorder, anxiety and/or depressive conditions as well as impairing sleep problems. In addition, they very often have mild-moderate motor control problems, amounting to impairing developmental coordination disorder in a large minority of all cases. Other frequently experienced consequences for school-age girls with ASD and/or ADHD are underachievement and bullying in school settings. Girls with ASD had more problems with global functioning and adaptive levels of daily living skills than girls with ADHD. The ASSQ-REV screening tool does not appear to work better than the ASSQ in identifying girls with ASD. However, certain individual items from the ASSQ-REV seem to work well in separating boys and girls with ASD. Discussion: Most girls with clinically relevant social and/or attention deficits (presenting at clinics before adult age) usually have ASD, ADHD or a combination of the two. Taking into account the early (or very early) onset of a variety of symptoms and the severe consequences of them, every girl assessed for such problems or unexplained low global functioning should promptly be worked up from the point of view of confirming or refuting diagnoses of these disorders. In addition, once the ASD and/or ADHD has been identified, it is essential to continue with a broad assessment battery including motor control tests, reading and writing tests, and interview and observation with a view to identifying co-existing psychiatric disorders such as oppositional defiant disorder, anxiety disorder, depressive states, obsessive-compulsive disorders and sleep disorder. The ASSQ-REV did not increase precision in targeting girls with ASD, but individual items from this instrument clearly separated girls with ASD from boys with ASD (and Community girls without psychiatric problems). These items should be considered for inclusion together with existing screening instruments for ASD and other neuropsychiatric disorders so that more girls with hidden neurodevelopmental impairment might be recognised at early school age at the very latest. A better understanding of girls neuropsychiatric symptoms is needed in health care and in school settings. Key words: Autism Spectrum Disorder (ASD), Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD), girls, psychiatric comorbidity, Developmental Coordination Disorder (DCD), Reading/Writing Disorder (RWD), school situation, Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), ASSQ-REV