Falling through the cracks. A study on young adults with intellectual disability not involved in employment, education or daily activity

Abstrakt

Tiden efter gymnasieskolan präglas av förändringar och vuxenmarkörer. Forskning visar att tiden efter gymnasiet för vissa unga vuxna kännetecknas av att inte ha en sysselsättning. Det finns dock begränsad kunskap och forskning om unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som efter gymnasiesärskolan befinner sig i en sådan situation, d.v.s. som varken arbetar, studerar eller har sin sysselsättning inom daglig verksamhet. I den här avhandlingen benämns dessa individer som Not in Employment, Education or Daily activity (NEED). Syftet med denna avhandling är att öka kunskapen om unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som efter gymnasiesärskolan inte har sin sysselsättning i arbete, studier eller daglig verksamhet (NEED), genom att ge djupare förståelse och analys av gruppens karakteristik och samband med att vara NEED samt att studera de subjektiva erfarenheter av att bli och vara NEED. Detta är en sammanläggningsavhandling som består av två studier som har lett till fyra artiklar, samt en ramberättelse (kappa). De fyra artiklarna har olika fokus men ger tillsammans en nyanserad förståelse av målgruppen.

Den första studien är en registerstudie, som ligger till grund för artikel I och II. Registerstudien använde det nationella registret Halmstad University Register for Pupils with Intellectual Disability (HURPID) vilket har samkörts med två andra svenska register. Statistiska analyser har gjorts som beskriver och undersöker samband i gruppen. Artikel I undersökte situationen efter gymnasiesärskolan för NEED-gruppen utifrån bakgrundsfaktorer, ekonomiskt stöd och LSS-stöd. Resultaten visade att detta är en heterogen grupp. Många hade ekonomiskt stöd, men få hade LSS-insatser. Dessutom hade bakgrundsfaktorer, ekonomiskt stöd och LSS-stöd olika samband med att inte ha en känd sysselsättning. Artikel II beskrev och analyserade gruppens familjesituation och hur detta relaterar till att vara NEED. Familjesituationen i målgruppen varierade beroende på kön, ålder och om man har invandrarbakgrund. Regressionsanalyser visade att familjesituation har betydelse för att vara NEED, men resultaten skiljde sig mellan män och kvinnor. Exempelvis, faktorer som partnerskap och att ha barn var signifikanta för att vara NEED för kvinnor, men inte för män.

Den andra studien är en intervjustudie som ligger till grund för artikel III och IV. Intervjuer genomfördes med 10 personer från målgruppen och analyserades med tematisk analys. Artikel III analyserade erfarenheter av att bli och vara NEED, samt mötet med olika myndigheter och institutioner. Resultaten visade att upplevelsen av att inte ha en känd sysselsättning påverkas av individ och miljöfaktorer. Det var vanligt att uppleva att alternativen efter gymnasiesärskolan är begränsade, samtidigt som det finns utmaningar med att hitta en sysselsättning och svårigheter att navigera och få stöd från olika stödsystem. Dessa erfarenheter diskuteras som en form av social exkludering. Artikel IV undersökte gruppens sociala relationer, nätverk och upplevelser av tillhörighet. Den visade att individer inom NEED-gruppen har sociala relationer och nätverk som är informella (familj, vänner, partners), men också i organiserade miljöer (stöd- eller vårdsystem, fritidsaktiviteter). Dessa relationer bidrog till känslor av acceptans och stöd som var centrala i upplevelser av tillhörighet. Inom sina erfarenheter av tillhörighet strävade individerna samtidigt efter en ökad självständighet. Det resulterade i en dualitet mellan tillhörighet och självständighet, som ibland hindrades, påverkades eller förstärktes av att ha en intellektuell funktionsnedsättning.

De samlade empiriska resultaten diskuteras genom användning av ekologisk systemteori, samt teorier om social exkludering och tillhörighet. Ekologisk systemteori gör det möjligt att organisera och identifiera olika miljöer och karakteristik hos individen men också interaktioner som uppstår mellan miljöerna och individen, vilket bidrar till en förståelse för att bli och vara NEED. Social exkludering och tillhörighet används för att närmare undersöka olika perspektiv på att inte ha en sysselsättning. Begreppen diskuteras finnas på ett kontinuum där individer i målgruppen kan uppleva olika grader av båda beroende på kontext och situation. Inom både social exkludering och tillhörighet, visar vissa av personer med intellektuell funktionsnedsättning ett aktivt val. Dessa individer motstår kategorisering genom att välja att inte delta i arenor eller stödsystem som förknippas med en intellektuell funktionsnedsättning. Som en slutsats visar denna avhandling att situationen för unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som inte har en känd sysselsättning är ett komplext fenomen. För att förstå detta mer ingående måste många olika faktorer, interaktioner och erfarenheter beaktas. Det finns ett stort behov av att utveckla resurser och stöd som har en helhetssyn – men som även är individanpassade – för att främja ökat deltagande och förhindra att individer faller mellan stolarna.