Ett barn är oss fött: Att bli förälder när barnet har en funktionsnedsättning – ett beskrivande och tolkande perspektiv

Ett barn är oss fött: Att bli förälder när barnet har en funktionsnedsättning – ett beskrivande och tolkande perspektiv

Ett barn är oss fött, är det vackraste uttrycket för att man kan hysa hopp och tillit till världen, enligt Hanna Arendt. Arendt beskrev hur varje människas födelse är början på någonting nytt, något som också vill framhållas med avhandlingens titel. Titeln markerar också det faktum att det barn som föds med en funktionsnedsättning på ett särskilt vis blir samhällets barn.
Syftet med föreliggande studie är att beskriva upplevelsen av att bli förälder när barnet har en funktionsnedsättning. Utgångspunkten är tagen i ett relationellt perspektiv. De teoretiker som fått ge sina bidrag är, förutom Arendt, Buber, Stern och Winnicott. I analysen av berättelserna har inspiration hämtats från Ricoeur i en hermeneutisk fenomenologisk ansats. De teman som avhandlingen utgår ifrån är möten och dessa är mötet med barnet, mötet med omgivningen och mötet med professionella. 30 föräldrar, 19 mödrar och 11 fäder, har berättat om sina upplevelser av föräldraskapet.
Beskedet om barnets funktionsnedsättning upplevdes kaotiskt och omvälvande av föräldrarna. Många starka och olika känslor kom i omlopp. Föräldrarna kunde uppleva sig vara utkastade från världen och att framtiden i ett slag togs ifrån dem. Framtiden blev det som oroade och den fråga som utmejslades var: Hur kan man leva sitt liv?
Många professionella blev inblandade kring barnet, vilket både kunde bli till nackdel och fördel för familjen. Professionellas attityd och uttalanden om barnet hade stor påverkan och följde över tid.
Samtidigt som barnet på ett sätt blev samhällets barn hade föräldrarna en känsla av att de måste föra en kamp för sitt barn i samhället, en sorts kärlekskamp som gällde att barnet skulle bli betraktad efter sina förutsättningar. En kärlekskamp hade också inledningsvis gällt för en del föräldrar i deras egen inre kamp i att kunna närma sig barnet. Därmed blev kärlekskampen dubbel.
I det nya trevande föräldraskapet handlade det om att finna sin plats i världen och att finna ett sätt att vara. I samvaron med barnet konkurrerade två olika varanden under den första tiden, att vara och att göra .
Med tiden kunde sorgen över beskedet separeras från barnet och det blev barnet som hjälpte till att bära sorgen över beskedet.
I avhandlingen diskuteras föräldrarnas situation, med avstamp i de frågeställningar som Stern menar att föräldrar har att hantera. Även hur lek och träning förhåller sig till varandra diskuteras, liksom berättandets betydelse och professionellas ansvar.
Med föräldrarnas berättelser som grund föreslås hur ett specialpedagogiskt perspektiv kan konkretiseras och hur några specialpedagogiska uppgifter därmed kan urskiljas.

A child has been born unto us: To become a parent when the child is born with a functional impairment – a descriptive and interpretive perspective

A child has been born unto us , is the most beautiful expression of humankind s ability to cherish hope and trust for the world, writes Hanna Arendt. She describes how every child s birth is the beginning of something new, something that the title is intended to emphasise. Us in the title also indicates that the child with a functional impairment becomes a public child in a special way.

The purpose of this study is to describe the experience of becoming a parent when the child has a functional impairment. The study is based on a relational perspective. The theoreticians whose ideas have been used are, aside from Arendt, also Buber, Stern and Winnicott. In the analysis of the parental narratives, inspiration was taken from Ricoeur in a hermeneutic phenomenological approach. Encounters are the themes in this thesis, and have been formulated as encounters with the child, the environment and the professionals. Thirty parents (19 mothers and 11 fathers) were interviewed about their experiences of parenthood.

The diagnosis of the child s functional impairment was a chaotic and upsetting situation for the parents. Many strong, different feelings came into play. The parents could feel that they had been thrown out into space , and that their future was suddenly taken away from them. The future was what worried them most, and the question that was singled out was How can we live this life?

Many professionals became involved in the child s life, which could be both advantageous and disadvantageous for the family. The professionals attitudes and advices had a profound influence on the parents.

Even though the child became in a sense a public child, the parents also had a feeling of having to carry on a struggle for their child in society, a struggle of love demanding the consideration of the child s potential. Another struggle of love initially involved the parents own attempts to establish a relationship to the child. Thus there were two struggles of love .
In their new, hesitant parenthood they had to find their place in the world and a way to exist. In their interaction with the child they had two competing figures of mind during the first period, to be and to act .

The grief the parents had felt for the diagnosis could after a while be separated from the child, and it was the child who helped the parents to handle the grief.

In the thesis the parents experiences are discussed, based on questions confronting them. How playing and training are interrelated is also discussed, as well as the significance of narration and the responsibility of the professionals.

These results can be expected to have consequences for special educational work in this field.