Driving to Learn. The process of growing consciousness of tool use – a grounded theory of de-plateauing.

Abstrakt

Denna avhandling presenterar en teori om hur utforskande och hantering av verktyg kan få människor att överskrida förutfattade begränsningar.

Personer med grava kognitiva funktionshinder har mycket svåra begränsningar i sina förutsättningar att delta i aktiviteter som kan skapa mål och mening och bidra till förändringar i deras liv. De har svårartade inskränkningar när det gäller att förstå och använda sin egen kropp och sina sinnen. Denna utsatthet gör att de är helt beroende av andra för att få stöd och tillgång till möjligheter att utforska och förstå omvärlden.

Vanligtvis brukar personer med grava kognitiva funktionshinder inte erbjudas träning i elrullstol manövrerad med styrspak, eftersom de inte förväntas ha de förutsättningar som krävs för att lära sig verktygsanvändning. Jag började ifrågasätta detta synsätt efter en synnerligen speciell upplevelse i mitt kliniska arbete. En skolpojke med grava kognitiva funktionshinder och svår synnedsättning klarade av att lära sig att köra elrullstol på ett målinriktat sätt. Det krävde sex års träning, men han lyckades. Denna upplevelse stärkte min undermedvetna känsla att personer med grava kognitiva funktionshinder kan utvecklas mer än man tror bara de får tillgång till ett verktyg och ges tillräckligt lång träningstid. Med denna utgångspunkt startade jag min forskarutbildning, skaffade mer kunskap om vilken betydelse självständig förflyttning har för utvecklingen och inledde mina studier av träning i elrullstol. Projektet fick så småningom benämningen Köra för att Lära. Namnet markerade att tanken med träningen var att personerna skulle köra elrullstol för att öka sitt medvetande, inte för att lära sig köra säkert och funktionellt.

Avhandlingen bygger på resultat från projektet Köra för att Lära som pågått sedan 1993. Syftet med projektet var att utforska vad som kan uppnås genom att ge personer med grava kognitiva funktionshinder tillgång till träning i elrullstol. Projektet har både underförstått och uttryckligt använt forskningsmetoden grundad teori. Metoden präglas framför allt av att data samlas in och analyseras parallellt. Förklaringsförsök och antaganden som framträder som resultat av de ständiga jämförelserna mellan nya och gamla data avgör inriktningen på det fortsatta arbetet. Från början engagerades personer med grava kognitiva funktionshinder (totalt 45) i träningen, senare engagerades även personer med lindrigare kognitiva funktionshinder (totalt 64) och normalutvecklade spädbarn (totalt 17) i projektet. När projektet inleddes gick det inte att hitta råd för träning i styrspaksmanövrerad elrullstol med denna målgrupp. Därför blev fortlöpande analyser av data vägledande för förståelsen av vilka faktorer som hindrade eller främjade deltagarnas utveckling av förståelse för styrspakens funktioner. Träningen genomfördes inom Norrbottens län, på habiliteringar, träningsskolor, dagcenter för vuxna med utvecklingsstörning samt en vårdcentral. Först var jag ensam tränare men ganska snart började den rollen delas av föräldrar, andra arbetsterapeuter, lärare, sjukgymnaster, assistenter och omsorgspersonal. Videoinspelningar, oftast av hela träningssessioner, tillsammans med anteckningar från observationer och intervjuer var de viktigaste datakällorna. Den konstanta jämförelsen av deltagarnas reaktioner och aktivitet ökade gradvis förståelsen för hur olika förändringar i deras aktivitet kunde tolkas som tillväxt av deras medvetande och vad som stimulerade denna tillväxt. Olika elrullstolar provades för träningen och det visade sig tidigt att vissa egenskaper hos standardmodeller av elrullstolar hindrade tillväxten av medvetande. Med stöd av den kunskap som utvecklades under projektet konstruerades olika prototyper av en speciell elrullstol för träning. Dessa prototyper användes av flertalet deltagare efter 1997. De fem delarbeten som ingår i avhandlingen utforskade om och hur träningen i elrullstol kunde öka deltagarnas medvetande om verktygets – styrspakens – funktioner och användning, samt hur deras eventuella tillväxt kunde utvärderas på ett tillförlitligt sätt.

Första delarbetet beskrev de effekter träningen hade för de två förskolebarn med grava kognitiva funktionshinder som först engagerades i träningen. Barnen som var fyra och fem år fick en högre vakenhetsgrad, började upptäcka sina händer, visade tecken på att uppfatta samband mellan sina egna handlingar och dess effekter och visade större intresse för sin närmaste omgivning. Deras framsteg var uppmuntrande och ledde till att fler deltagare engagerades i projektet.

I delarbete två presenterades strukturen hos en basal social-psykologiska process som kallades tillväxt av medvetande om verktygsanvändning (användning av styrspak). Arbetet baserades på 45 deltagare med grava kognitiva funktionshinder och två referensgrupper. Den identifierade processen tillsammans med de träningsstrategier som främjade tillväxten utgör en modell för träningsmetoden Köra för att Lära. Genom en schematisering av tillväxten av medvetande och en beskrivning av processens åtta faser skapades ett bedömningsverktyg för evaluering av deltagarnas aktuella fas i processen. Den ömsesidiga beroendet mellan tillväxt hos styrspaksanvändare och metodanvändare (tränare) belystes också i detta arbete.

I delarbete tre presenterades de hindrande och främjande egenskaper som rörde deltagarnas användning av elrullstolen. Arbetet baserades på de 45 deltagarna med svårast funktionshinder. Elrullstolsfunktioner som gav hög användbarhet och förutsägbarhet av effekter främjade förståelsen av orsakssambanden mellan egen akt på styrspaken och elrullstolens rörelser. Direkt effekt vid utslag med spaken, samma effekt i alla riktningar och ett klart plexibord med mittplacerad, nedsänkt styrspak är exempel på sådana egenskaper.

I det fjärde delarbetet prövades tillförlitligheten hos det bedömningsverktyg som skapades i arbete två. Tre oberoende bedömare/arbetsterapeuter skattade aktuell fas hos deltagare på 24 videoklipp (längd 2-5 minuter). Klippen valdes ur det samlade videomaterialet från alla deltagare (totalt 126). Bedömarnas skattning jämfördes med min egen bedömning som utgjorde facit. Resultatet visade att verktyget hade hög tillförlitlighet och var lämpligt för användning i kliniskt arbete.

Det femte delarbetet utforskade vilka faktorer som inverkade på de 45 deltagarnas resultat av träningen i elrullstol. Egenskaper hos deltagarna och träningssituationen ställdes mot uppnådd förmåga att styra stolen med spaken. De viktigaste främjande faktorerna för inlärning av styrning rörde träningens längd, mer än 30 träningstillfällen och träning mer än två år, men även vem som skötte träningen i högst utsträckning och om den utfördes på två eller flera ställen. Inga egenskaper hos deltagarna hade en signifikant hindrande effekt på deras resultat.

I sammanfattningen av de fem delarbetena presenteras även den begreppsliga överföringen från tillväxt av medvetande till lyft över platåer . Genom att få medvetandet att växa kan man lyfta över förväntade platåer eller bryta genom tak som satts för möjlig utveckling. De förutsättningar som krävs för att möjliggöra lyft över platåer är en samtidig närvaro av motivation, uthållighet, ömsesidigt positivt samspel, anpassningsbarhet och tillgång till resurser med hög förutsägbarhet och användbarhet. Närvaron av egenskaperna krävs både hos den som ska lära ut och den som ska lära in. Lyft över platåer kan definieras som en positionsförändring som överskrider förutfattade förväntningar.

Avhandlingen visar att det är fullt möjligt att stödja tillväxt av medvetande eller lyft över platåer till oförutsedda nivåer, men att tillväxten eller lyftet är beroende av många samverkande förutsättningar. Denna kunskap har giltighet oavsett om man är normalhindrad eller har ett kognitivt funktionshinder och är därför användbar inom många olika områden där begränsande attityder hindrar människors utveckling.

Driving to Learn. The process of growing consciousness of tool use – a grounded theory of de-plateauing.

The Driving to Learn project explored possible achievements of training people with cognitive disabilities in a joystick-operated powered wheelchair utilizing the grounded theory approach. Theoretical sampling led the concomitant collection and analysis of data. During a period of 12 years, 45 participants with profound cognitive disabilities, aged 12 months to 52 years, were engaged in the project. Typically developed infants and participants with less degree of cognitive disabilities formed two reference groups. Data sources were video-recordings, field notes, interviews and information from medical records. Constant comparative analyses led the emergence of an eight-phase process of growing consciousness of tool-use, training strategies, a tool for assessment of joystick-use and identification of factors influencing the outcome of the training. The tool was tested for inter-rater reliability and used to evaluate the outcome of the 45 participants.

Growing consciousness was by amplification conceptualised to a grounded theory of de-plateauing. Attainment of de-plateauing was reliant on the interdependent properties motivation, endurance, responsiveness, adaptability and access to resources with high predictability and usability. De-plateauing was defined as a positional change exceeding preconceived expectations. I argue that the grounded theory of de-plateauing might be useful in many more fields, where the phenomenon of plateauing attitudes is present either explicitly or implicitly.