Autism in preschoolers. Assessment, diagnostic and gender aspects

Abstrakt

Avhandlingsarbetet tar sin utgångspunkt i “Tidig Upptäckt, TIdiga insatser” (TUTI, på engelska “AUtism Diagnosis and Intervention in the Early life”/AUDIE), ett samarbetsprojekt mellan Barnhälsovården (BHV), Barnneuropsykiatri (BNK) och Barn- och Ungdomshabiliteringen (BUH) i Göteborg. Tidiga insatser kräver tidig upptäckt och därför har screening av språk, kommunikation och autism vid 2,5 års ålder införts vid BHV i Göteborg. Alla barn som faller ut i screeningen eller på annat sätt identifieras med misstanke om neuropsykiatriska utvecklingsavvikelser, remitteras till BNK för utredning. Barn som diagnostiseras erhåller rätt till stöd och remitteras vidare för att få fortsatta insatser vid BUH. Deltagarna i alla delstudierna var flickor och pojkar eller deras föräldrar och lärare rekryterade med utgångspunkt i barngruppen som ingick i TUTI.

Autismspektrumtillstånd (Autism Spectrum Disorder [ASD]) innebär betydande begränsningar gällande förmåga till samspel, kommunikation och lek, samt annorlunda beteende. Förekomsten är ca 1% i totalbefolkningen och ca 0.8% bland förskolebarn. Betydligt fler pojkar än flickor identifieras. Tidigare studier pekar på att det finns skillnader mellan unga flickors och pojkars utvecklingsprofiler, framför allt när det gäller barn med en högre kognitiv nivå. Samtidigt upptäcks flickor ofta senare än pojkar, vilket gör att det teoretiskt kan vara så att det finns en grupp flickor som inte ingått i dessa studiematerial. Detta innebär i sin tur att dessa flickor får tillgång till insatser betydligt senare än pojkar, trots att forskning visar på att tidiga insatser är viktiga för barnets utveckling.

Olika studier har beskrivit vikten av att i neuropsykiatriska utredningar observera små barn i vardagsmiljön, eftersom formella tester inte alltid är tillräckliga för att kartlägga barnets förmågor. Det är därför viktigt att utveckla instrument och metoder som är avsedda för detta ändamål. Att vara förälder till ett barn med misstänkta utvecklingsavvikelser innebär ofta stora påfrestningar på olika sätt. Detta gör att föräldrarnas situation också måste tas i beaktande i samband med utredning av små barn.

I det första delarbetet (Studie I), undersöktes om man genom att observera barnet i förskolan, (på gruppnivå) får fram samma resultat som om man observerar barnet på kliniken med hjälp av Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). ADOS är en lekobservation som bedömer samspel, kommunikation, lek och beteende och är ett ofta använt instrument i samband med utredningar av ASD. Genom att i förskolan observera 40 barn (9 flickor, 31 pojkar) vad gäller samma funktionsområden som i ADOS och jämföra resultaten med dem man fått fram vid oberoende ADOS-testning på kliniken, framkom att det endast var inom ett delområde som det fanns en signifikant skillnad, nämligen “initiering av delad uppmärksamhet” som barnet gjorde mera av i förskolan. Resultaten antyder att det i allmänhet går lika bra att identifiera ASD-symptom hos små barn i vardagssituationer i förskolan som vid ADOS-bedömning på kliniken (där dock bilden från förskolan torde ge en mer realistisk bild av barnet).

I det andra delarbetet (Studie II), var syftet att undersöka hur olika bedömares första kliniska intryck stämde överens med den slutliga diagnosen. Trettiofyra barn (6 flickor, 28 pojkar) utreddes av ett multidisciplinärt neuropsykiatriskt team. Resultatet visade på en varierande överensstämmelse mellan olika miljöer/utredningsmoment och slutlig diagnos, samt mellan enskilda personer och slutlig diagnos. De bedömningar som visade bäst överensstämmelse med slutlig diagnos var observationen i förskolan och föräldraintervjun. Minst träffsäker var bedömningen gjord omedelbart efter den första neuropsykologiska testningen. Detta talar för att det fortsatt är viktigt med multidisciplinära utredningar med varierade metoder och stärker även att observationer i förskolan ger viktig information. Den psykologiska testningen i sig är dock nödvändig för att få en säker uppfattning om barnets allmänna utvecklingsnivå, även om man vid själva testtillfället inte alltid får fram tillräckligt underlag för en välgrundad ASD-diagnos.

Jag undersökte även om det fanns några könsskillnader gällande barnens kliniska profiler. Därför jämfördes i studie III alla 20 flickor som deltog i projektet under en viss tid med 20 pojkar som matchades utifrån ålder och utvecklingsnivå. Barnen jämfördes på gruppnivå gällande kommunikativ och social förmåga, motorik, problemlösningsförmåga, beteende, anpassning i vardagen och slutlig diagnos. Resultatet visade inte på några signifikanta skillnader i vårt studiematerial. Detta kan tyda på att det kan vara mindre

skillnader mellan flickor och pojkar än vad man tidigare funnit, eller att det fortfarande finns flickor som inte identifieras genom screening i denna låga ålder (kanske på grund av att deras problem inte känns igen som talande för “autism”). Klart är att det krävs betydligt mera forskning inom detta område.

Slutligen undersöktes hur föräldrarna och förskollärarna upplevde utredningsprocessen, samt kartlades vid vilken ålder barnets problem först uppmärksammats och av vem (Studie IV). Jag skickade ut frågeformulär till 34 barns (8 flickor, 26 pojkar) föräldrar och till barnens förskolor. Jag fann att flertalet föräldrar själva hade uttryckt oro före barnets andra födelsedag. Förskollärarna rapporterade också oro vid ungefär samma ålder. Ingen av föräldrarna ångrade att utredningen genomfördes, och de var genomgående nöjda med utredningsprocessen.

Sammanfattningsvis har jag inte hittat några skillnader mellan flickor och pojkar i vårt material, men resultaten talar för att mer forskning behövs, så att alla barn med svårigheter inom ASD får samma möjlighet till insatser i tidig ålder. Multidisciplinära utredningar av små barn behövs och det är viktigt att se barnet i olika miljöer, dvs. inte bara på kliniken, utan även i barnets förskola. Slutligen visar denna forskning att även om föräldrar inte alltid på eget initiativ söker hjälp tidigt för sina barn, har de ändå en tidig oro och de önskar en tidig utredning av barnet med misstänkta utvecklingsavvikelser.

Autism in preschoolers. Assessment, diagnostic and gender aspects