Growing up with Dyslexia: cognitive and psychosocial impact, and salutogenic factors

Att växa upp med dyslexi : kognitiv och psykosocial inverkan och salutogena faktorer

Avhandlingens delstudier omfattar kvantitativa och kvalitativa data rörande en grupp tonåringar och unga vuxna med dyslexi. Såväl kognitiva som psykosociala faktorer undersöktes. Gruppen bestod av 75 ungdomar mellan 14 och 25 år som fick diagnosen dyslexi någon gång mellan 1994 och 1999. Datainsamlingen genomfördes 2003 – 2004. Intervallet mellan diagnostillfället och uppföljningen var i genomsnitt 6½ år.

Syftet med den första delstudien var att undersöka om gruppens resultat på intelligenstest hade förändrats signifikant under perioden mellan diagnos- och uppföljningstillfället. Kliniska erfarenheter och tidigare forskning rörande barn med inlärningssvårigheter (learning disabilities) pekade på att ungdomar med dyslexi ”halkar efter” sina jämnåriga när det gäller verbal förståelse och uttrycksförmåga, men forskningsresultaten gällande barn med dyslexi var motsägelsefulla.

Gruppen testades med Wechslers intelligenstest och resultaten jämfördes med tidigare testresultat. Jämförelsen visade på en signifikant relativ försämring i verbal IQ, vilket tolkades som en följd av att barn med dyslexi får betydligt mindre läs- och skriv-erfarenheter än sina jämnåriga och av det skälet ”halkar efter” i verbal intelligens. En motsvarande och t o m större signifikant förbättring i performance IQ, eller icke-verbal intelligens, uppmättes, och en försiktig tolkning var att, som en följd av kompensatoriska processer utvecklar barn med dyslexi mera visuella, kreativa och intuitiva metoder att lära sig och att lösa problem,och på så vis förbättras deras icke-verbala intelligens.

Den andra delstudien syftade till att genom intervjuer låta ungdomarna själva komma till tals och undersöka hur de upplevt sin skoltid med särskild fokus på dyslexin. Tidigare forskning har visat att sekundära problem i form av låg självkänsla, dåliga kamrat-relationer, ångest och nedstämdhet är vanliga. Resultaten visade att de första sex åren i skolan upplevs som svåra för barn med dyslexi. Det är en tid som präglas av frustration, förvirring och förödmjukelse. De flesta hade goda kamratrelationer, men en del hade blivit mobbade och upplevde fortfarande att dyslexin påverkade dem mycket negativt. Med tiden hade emellertid problemen för majoriteten av ungdomarna kommit att inskränka sig till läs- och skrivsituationer, och de trivdes allt bättre i skolan, framför allt i gymnasiet, där de också i hög grad upplevde att de lyckades väl. Detta tolkades som ett resultat av dels förmågan att se dyslexin som endast en del av självet, och dels att ungdomarna hade gjort val när det gällde utbildning och yrke som var i linje med deras begåvning och talanger. Många hade valt ett yrkesförberedande program i gymnasiet eller ett specialprogram med idrotts- eller musikinriktning. De som hade slutat skolan och arbetade uttryckte större optimism än de som fortfarande studerade. Det ”akademiska” självförtroendet bedömdes som lågt, eftersom endast en mycket liten del av gruppen jämfört med befolkningen i övrigt hade valt att läsa vidare efter gymnasieskolan.

Den tredje delstudien, som är den första av sitt slag i Skandinavien, syftade till att avtäcka ”salutogena” faktorer för dyslektiker, d v s vilka faktorer som är betydelsefulla för att ungdomar med dyslexi skall få en god självkänsla och inte drabbas av sekundära emotionella problem. Genom två frågeformulär, intervjuer med dem själva och en av deras föräldrar kunde tre grupper av individer urskiljas, vilka betecknades som de ”obekymrade”, de ”uppgivna” och ”kämparna”. En relativt hög generell självkänsla och känsla av sammanhang (KASAM) kännetecknade de ”obekymrade” och ”kämparna”.

En slutsats var att ungdomar med dyslexi som har en särskild talang eller ett starkt intresse och med en familj utan ”skolambitioner” med tiden anpassar sig väl. Detta karaktäriserade de ”obekymrade”. Dyslexi bedömdes vara en riskfaktor för låg självkänsla och emotionella problem i de fall då individerna även upplevde dåliga kamratrelationer och lite stöd från föräldrar, något som karaktäriserade de ”uppgivna” ungdomarna. De tio individer som uppvisade högst självkänsla och KASAM bland ”kämparna”, de ”bäst anpassade”, studerades närmre i syfte att identifiera salutogena faktorer. Dessa individer syntes ha gått igenom alla stadier av accepterande av de dyslektiska svårigheterna. Externa positiva faktorer var betydelsefulla vuxna, oftast mödrar, som trodde på ungdomarnas möjlighet att klara sig bra, goda kamrat- och familjerelationer, samt ett starkt intresse, en hobby eller sport. Viktiga interna faktorer var en talang för sport, konst, musik eller teknik, att kunna isolera dyslexin till en mindre del av självet samt den personliga egenskapen ”envishet”. Envishet är ett drag som även förts fram som betydelsefullt i internationell forskning, och uppkomsten av detta karaktärsdrag diskuterades.

De tio individer som bedömdes som ”bäst anpassade” hade inte förlorat i verbal förmåga lika mycket som de övriga, och det var en signifikant skillnad i jämförelse med de ”obekymrade” och de ”uppgivna”. Detta tolkades som ett resultat av att de varit mycket ambitiösa i sitt skolarbete.

Growing up with Dyslexia: Cognitive and Psychosocial Impact, and Salutogenic Factors

The studies in this doctoral thesis report aspects of cognitive and socio emotional development in a group of teenagers and young adults with dyslexia. The 75 subjects, between 14 and 25 years of age, had been diagnosed in the latter half of the 1990s, and the collection of quantitative and qualitative data was performed in 2003-04.

Study I investigated the stability of intelligence. Earlier research had shown contradictory results. Participants, who were 12 years old on the average at the first test, were retested after a mean period of 6½ years. There was a significant relative decrease in Verbal IQ, interpreted as an effect of the dyslexic individuals having less experience with reading and writing, and as a consequence, a lag in verbal ability. Performance IQ improved significantly and the tentative interpretation was that of a compensatory process. Dyslexic children might develop a more visual, intuitive and creative way to process information and solve problems, leading to an improvement in non verbal intelligence.

Study II involved interviews about school experiences in terms of well being, educational achievement, self esteem, peer relations, and future beliefs. Earlier studies suggest that secondary emotional problems are common. Early on, school was experienced as full of distress and failure for a majority. Peer relations were good for the majority though. With time, problems became more limited to reading and writing activities, interpreted as an effect of compartmentalization of the disability along with suitable choices of school curricula and occupations. Academic self-esteem seemed low and the most optimistic subjects were those who had finished school and were permanently employed.

In Study III, the first of its kind in Scandinavia, the purpose was to uncover factors important for a favourable socio-emotional outcome, so called salutogenic factors. The subjects and parents were interviewed. Subjects’ global self-worth and sense of coherence were measured. Dyslexia was found to be a risk factor for low global self-worth when associated with poor peer relations and low parental support, typical for a group of ”resigned” subjects. External salutogenic factors were; having significant others who believe in the subjects’ capacity to cope with the situation, together with good peer and family relations, and having a hobby or being good at sports. Important internal factors were a special talent, the ability to compartmentalize the disability and a personal trait of persistence. The emergence of the latter was discussed.