Det är väl känt att många som lever med autismspektrumtillstånd (AST) har problem med över- och underreaktioner på olika stimuli som ljus, ljud eller smärta. Syftet med Marie Elwins avhandling har varit att utveckla ett självskattningsinstrument utformad för vuxna personer med AST som mäter sensoriska erfarenheter och upplevelser.
Handledare
Docent Lars Kjellin, Örebro universitet Agneta Schröder, Örebro universitet
Opponent
Docent Agneta Nydén, Sahlgrenska universitetssjukhuset
Titel (eng)
Description and measurement of sensory symptoms in autism spectrum
Institution
Institutionen för medicinska vetenskaper
Abstrakt
Annorlunda responser på sensoriska stimuli har rapporterats hos nästan alla barn med autismspektrumtillstånd (AST). Fenomenet är mest undersökt hos barn och oftast med hjälp av föräldraskattningar. Några få studier indikerar att annorlunda sensorik består in i vuxen ålder och är vanligt även hos vuxna högfungerande personer. Ovanliga sensoriska responser har inte ingått i de tidigare diagnoskriterierna för AST. Dock i DSM-5 (2013) inkluderades hyper- och hyporeaktivitet och/eller ovanliga sensoriska intressen i kriterierna för AST. Sensorisk hyperreaktivitet ger stress och sensorisk överbelastning som via undvikandestrategier och tillbakadrgande kan begränsa arbetsliv, familjeliv och fritidsaktiviteter. Hyporeaktivitet medför oklar eller vagåterkoppling från den egna kroppen som indirekt kan ge svårigheter med vardagsrutiner och utgöra en potentiell hälsorisk. Resultat av kvalitativa studier i avhandlingen indikerar att sensoriska symtom också indirekt påverkar social interaktion med höga krav på snabbt multisensoriskt processande. Starka sensoriska intressen är ofta en tillgång och medför inga direkta problem i den grupp som inkluderades i studierna (högfungerande som inte har något intellektuellt funktionshinder). Det övergripande syftet med avhandlingen var att beskriva sensoriska fenomen från ett upplevelseperspektiv och att använda de personliga erfarenheterna hos personer med AST för att utveckla ett instrument som mäter de sensoriska symptom som är vanliga hos vuxna med AST diagnoser. I två kvalitativa studier (studie I och II) beskrevs fenomenen. En vid variation av hyper- och hyporeaktivitet över flera perceptuella modaliteter, sensomotoriska avvikelser samt starka sensoriska intressen beskrevs. Problem med att reglera uppmärksamhet samt problem att hantera sensorisk överbelastning diskuterades också av många deltagare i studierna. Från analyserna av beskrivningarna i de två kvalitativa studierna utvecklades frågor till ett mätinstrument. Frågorna reducerades i flera steg och den slutliga skalan Sensorisk Reaktivitet vid Autism Spektrumtillstånd (SR-AS) innehåller 32 frågor i fyra subskalor: hög medvetenhet/hyperreaktivitet (14 frågor), låg medvetenhet/hyporeaktivitet (10 frågor), starka sensoriska intressen (4 frågor) och sensomotorik (4 frågor). Skalan validerades i studie III i flera steg med innehålls- och faktoranalyser. Skalans förmåga att diskriminera mellan personer med och utan AST och dess reliabilitet (intern konsistens) undersöktes därefter (studie III). Resultaten visar lovande mätegenskaper hos SR-AS. I ett sista steg användes skalan för att identifiera kluster av sensoriskt fungerade med hjälp av hierarkisk klusteranalys (studie IV). Vi fann tre olika kluster med olika sensoriskt fungerande i gruppen vuxna med AST. Avhandlingens bidrag till kunskapen om sensorik och perception vid AST är en presentation av de individuella erfarenheterna och perspektiven hos personer med AST och skapande av en lättadministrerad skala för att mäta sensoriska symptom som är vanliga hos vuxna med AST. SR-AS kan användas i flera syften: att i kliniska sammanhang ge en översikt av individuella sensoriska mönster, att öka patienters egen medvetenhet om sensoriska reaktioner, att utveckla hanteringsstrategier i vardagen, att reflektera över den sociala och fysiska miljön och möjliga anpassningar av den och att ge en grund för bedömning av om kriterier för sensoriska symptom vid AST enligt DSM-5 är uppfyllda. I diagnostiska processer där andra kriterier för AST är uppfyllda rekommenderas kliniker att använda SR-AS för att samla information om sensoriska symptom för diskussion med patienten och jämförelse med beskrivningar av sensoriska symptom i DSM-5.
Description and measurement of sensory symptoms in autism spectrum
Unusual responses to sensory stimuli have been reported in nearly all children with autism spectrum conditions (ASC). A few studies on adults indicate that the sensory and perceptual problems persist into adulthood. Sensory symptoms have not been included in the diagnostic criteria for ASC but in the new diagnostic manual (DSM-5, 2013) hyper- or hyporeactivity or unusual sensory interests were included in the diagnostic criteria for ASC. Sensory phenomena are mostly investigated in studies involving children and the scales used to measure sensory reactivity have been constructed on the basis of the scientific literature and parents’ reports. The experiences of adults with ASC are not well understood and have not been systematically used to develop measures.
The overall aim of the thesis was to capture the first-hand experiences of and perspectives on sensory reactivity and translate them into a self-rating scale. To fulfil this overarching aim the personal sensory experiences of adults with ASC were investigated and the variations and range of atypical sensory phenomena explored and described in two qualitative studies (study I and II). The analyses of the firstperson descriptions enabled the development of items for a scale. These were reduced in steps and the final scale which was named the Sensory Reactivity in Autism Spectrum scale (SR-AS) comprised 32 items in four subscales: high awareness/ hyperreactivity, low awareness/hyporeactivity, strong sensory interests and sensory/motor. The SR-AS was validated using content and factor analyses. Its discriminative validity was then investigated as well as its reliability in the form of internal consistency (study III). In the final step the scale was used to identify clusters of atypical sensory functioning in adults with ASC by hierarchical cluster analysis (study IV). Three different sensory clusters were found.
The main contribution of this thesis is its presentation of individual experience and perspectives and the creation of an clinical tool to measure atypical sensory reactivity frequently experienced by people with ASC. The ways in which the SR-AS can be used comprise assessment of individual sensory patterns for self-knowledge and awareness, to enable the development of coping strategies and to provide information on environmental adjustments required. In diagnostic processes where other criteria for ASC are fulfilled the SR-AS can be used for assessing sensory symptoms according to the DSM-5.